Français
La première fois que j'ai entendu parler de la démence fronto-temporale fût au travers des histoires que mon père me racontait à propos de mon grand-père. Et pour la petite fille que j'étais, la maladie n'était pas très effrayante. Mon père me racontait que le sien était convaincu d'avoir un trésor qu'il avait caché et que des gens malveillants voulaient le lui voler (appelant, de ce fait, la police beaucoup trop souvent pour le bien mental de tous). Pour moi, mon grand-père était simplement "un pirate avec une très mauvaise mémoire".
Dans le cas de mon père, la FTD ne s'est pas manifestée exactement de la même façon. Nous avons eu droit à quelques histoires, dont celle ou il avait gagné à la Poule aux Oeufs d'Or édition country. Mais, surtout, nous avons eu droit à une personnalité qui s'est effacé lentement, oubliant sa langue maternelle et le sens de ses mots. De mois en mois, pendant 10 longues années, nous avons rencontré plusieurs versions d'un homme que nous reconnaissions de moins en moins, passant d'une personnalité colorée à des teintes de plus en plus grises. Ce processus nous laissait frustrés, en colère, en pleurs et très impuissants.Et je sais que cette description n'est pas très encourageante, mais il n'y a pas eu que de la tristesse. Je veux aussi mentionner les moments plus doux où je m'asseyais avec lui pour colorier de belles illustrations, son activité favorite pendant quelques mois. Pendant la pandémie, j'ai appris à lui couper les cheveux de la façon dont ma mère et lui-même préféraient. J'en profitais pour lui raconter mes aventures quotidiennes même s'il ne pouvait pas répondre. Ou, je lui mettais ses artistes musicaux favoris, et je chantais, sachant très bien que s'il en avait encore la capacité, il se serait joint à moi avec plaisir. Mais à ce point dans l'évolution de la maladie, mon père ne savait plus que dire "oui" ou "non". Il nous a quittés en Octobre 2022.
Au courant de toutes ces années, je ne savais pas quoi faire pour aider. J'ai lu toutes les informations disponibles pour le public à propos de la DFT (ainsi que sur d'autres démences par la même occasion) et c'était très clair qu'en tant qu'individu, on ne pouvait pas faire grand chose. Ma mère et moi nous sommes accrochées émotionnellement l'une à l'autre, comme si notre vie en dépendait. L'ironie est que, malgré le fait que nous étions entourées et supportées de façon fantastique, il y avait toujours ce sentiment d'isolation qui ne nous quittait jamais vraiment.
J'ai moi-même été diagnostiqué comme étant porteuse du gène MAPT, peu de temps après celui de mon père. Je n'ai jamais été gênée de parler de cette démence, de ce que c'était que de vivre avec un être cher atteint par celle-ci, de ce à quoi la réalité de ma mère et la mienne ressemblaient. J'ai toujours répondu de façon la plus transparente possible dans l'espoir que, si une personne vivant la même chose et ayant besoin de connecter avec quelqu'un qui comprendrait sa réalité, elle le puisse. J'ai eu la chance immense d'avoir été référencée pour la recherche GENFI et de pouvoir m’y impliquer. Et c'est au travers de celle-ci que j'ai trouvé Cure MAPT FTD. Au travers de cette organisation, j'ai trouvé l'espoir de pouvoir aider de façon plus importante et significative les autres familles et individus qui passent au travers une histoire similaire à la mienne.
English
The first time I heard about fronto-temporal dementia was through the stories my dad would tell me about my grandfather. And to be fair, for the little girl I was, it wasn't really scary. My dad would talk about his father being so certain he had a hidden treasure and that some ill-intentioned people were trying to find it (calling the police way too often for the sanity of everybody). So to me, grandpa was a very "forgetful pirate".
FTD didn't show up in my father as it did his. We did get a story about winning some country style lottery. But mostly, we got a slowly fading personality, losing words and meanings. He was slowly changing into a slightly different person every month, colors fading a little more over the span of ten long years, leaving us frustrated, raging, crying, pained and very much helpless.
And I know it sounds awful, like there was only sadness. But I also wanna bring up the very peaceful moments where I would sit down and color beautiful images with him because during a while, he was very much into coloring. During the pandemic, I taught myself hairdressing and would enjoy cutting his hair the way my mom and him liked it, telling him about my day to day life, even if he wasn't able to answer. Or I would put music I knew he liked, and would sing along, another thing I know he would have joined in if he still could. But halfway through the illness, my dad didn't have any words left to express himself aside from "yes" or "no". He left us in October 2022.
During all those years, I didn't know how I could be of any help. I read everything that was available to the public about this type of dementia (and others by the same means) and it was very clear to me that there wasn't much we could do as individuals. My mom and I were emotionally holding on to each other for dear life. It's funny how, even if we were blessed to have amazing people that were there for us and were helping as much as they could, we were still feeling so lost and alone.
I've been myself diagnosed as carrying the MAPT mutation, not too long after the diagnosis confirmation of my father. I have never shied away from talking about FTD, talking about what it felt like to have a loved one going through it, what my mom and I reality looked like. I always openly talked about it in the hope that, maybe someone that needed to hear it, could. I had the immense luck of getting referred to the GENFI research and being able to get involved in it. And through them, I found Cure MAPT FTD. Suddenly, it gave me hope that maybe I could make a difference, that I could help in some kind of fashion, people that might be living what my family and I went through.
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