Política de Privacidad

Cure MAPT FTD | Effective date: June 16, 2026 | Last updated: June 16, 2026

Cure MAPT FTD (en adelante, "nosotros" o "nuestra organización") es una organización sin fines de lucro 501(c)(3). Esta Política de Privacidad explica qué información personal recopilamos a través de nuestro sitio web en curemaptftd.org, cómo la utilizamos y sus derechos con respecto a dicha información. Al utilizar nuestro sitio web o enviar cualquier formulario, usted acepta las prácticas descritas en esta política.

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  2. Cómo Utilizamos Su Información

    Utilizamos la información que recopilamos para:
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    • Responder a sus consultas del formulario de contacto
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    • Cumplir con nuestras obligaciones legales como organización sin fines de lucro 501(c)(3)
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  3. Cómo compartimos su información

    No vendemos, alquilamos ni comercializamos su información personal. Podemos compartir su información solo en las siguientes circunstancias limitadas:
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  4. Cookies y análisis

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  5. Comunicaciones por correo electrónico

    Si se suscribe a nuestro boletín, le enviaremos actualizaciones mensuales. Puede darse de baja en cualquier momento haciendo clic en el enlace "darse de baja" en cualquier correo electrónico que le enviemos, o contactándonos en hello@curemaptftd.org. Después de darse de baja, eliminaremos su correo electrónico de nuestra lista de correo activa, aunque podemos retener su información según sea necesario para fines de mantenimiento de registros.
  6. Retención de datos

    Retenemos su información personal durante el tiempo que sea necesario para cumplir los fines descritos en esta política, o según lo exija la ley. Si nos solicita que eliminemos su información, lo haremos de inmediato a menos que estemos obligados a retenerla por razones legales o reglamentarias.
  7. Sus derechos

    Usted tiene derecho a:
    • Acceder a la información personal que tenemos sobre usted
    • Corregir información inexacta
    • Solicitar la eliminación de su información
    • Retirar el consentimiento para comunicaciones por correo electrónico en cualquier momento
    • Oponerse a nuestro procesamiento de su información
    Para ejercer cualquiera de estos derechos, contáctenos en hello@curemaptftd.org. Le responderemos en un plazo de 30 días. Si se encuentra en la Unión Europea o el Reino Unido, puede tener derechos adicionales en virtud del GDPR o el GDPR del Reino Unido. Si es residente de California, puede tener derechos adicionales en virtud de la CCPA. Contáctenos para ejercer estos derechos.

    Correo electrónico: hello@curemaptftd.org
    Dirección postal: Cure MAPT FTD, 4035 East 18th Avenue, Denver, CO 80220
  8. Privacidad de los niños

    Nuestro sitio web no está dirigido a niños menores de 13 años, y no recopilamos intencionadamente información personal de niños menores de 13 años. Si cree que hemos recopilado información de un niño menor de 13 años de forma inadvertida, por favor, contáctenos en hello@curemaptftd.org y la eliminaremos de inmediato.
  9. Seguridad

    Tomamos medidas razonables para proteger su información personal contra el acceso, uso o divulgación no autorizados. Nuestro sitio web está alojado en Webflow, que emplea medidas de seguridad estándar de la industria. Sin embargo, ninguna transmisión por internet es completamente segura y no podemos garantizar una seguridad absoluta.
  10. Enlaces de terceros

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  11. Cambios en esta política

    Podemos actualizar esta Política de Privacidad ocasionalmente. Publicaremos la política actualizada en esta página con una nueva fecha de entrada en vigor. Le recomendamos que revise esta política periódicamente. El uso continuado de nuestro sitio web después de la publicación de los cambios constituye la aceptación de la política actualizada.
  12. Contáctenos

    Si tiene preguntas o inquietudes sobre esta Política de Privacidad o nuestras prácticas de datos, por favor, contáctenos:

    Correo electrónico: hello@curemaptftd.org
    Dirección postal: Cure MAPT FTD, 4035 East 18th Avenue, Denver, CO 80220

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