La historia de Ansel

Cuando era joven, mi madre nos escribía cartas desde Santa Claus. Sé que era ella y no mi padre porque estaban escritas con tinta roja y fluida y le encantaba escribir tarjetas a mano con una escritura hermosa. Una vez compró un juego de bolígrafos de caligrafía y practicaba sus letras en la mesa del comedor.

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En verano me llevó a la Feria del Renacimiento. Se cosió un vestido largo estampado y me hizo un chaleco de cuero y un sombrero de campesino holgado. Vimos las justas por la mañana y por la tarde la escuché tocar música con su conjunto de instrumentos de viento. Entre canción y canción, interpretaban parodias tontas y se reían junto con la audiencia de veinte personas sentadas sobre fardos de heno.

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Invitaba a sus amigos a cenar los fines de semana. Temprano en la mañana del día de la fiesta, puso música celta en el estéreo mientras limpiábamos la casa. La aspiradora dejó la alfombra en hileras ordenadas y estampadas como un césped recién cortado.

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Mi madre se enteró de que el preocupante deterioro mental de su hermana se debía a la demencia frontotemporal por MAPT. Se enteró de que ella y todos sus demás hermanos podían tener el gen y que quienes lo tenían podían haberlo transmitido a sus hijos. Los primeros síntomas de demencia de su hermana aparecieron a los 35 años.

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Cuando estaba en la escuela secundaria, mamá dejó cajas con sus cosas cubriendo la mesa del comedor durante semanas. Le pedimos que las guardara en el armario, pero no lo hizo. Para desayunar, mi hermano y yo dejábamos un espacio al final de la mesa o cogíamos nuestros cereales y nos sentábamos en las escaleras del salón.

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Cuando estaba en el instituto, mis padres se separaron y ella se mudó. Ella había cambiado mucho. ¿Era porque tenía demencia? Papá dijo que no lo sabía, pero creo que sí. Es difícil decirlo en voz alta sobre alguien a quien amas. Tienes que estar muy seguro, y durante muchos años no hubo forma de estar realmente seguro.

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Cuando estaba en la universidad, viajé a Minnesota y me extrajeron sangre para hacerme las pruebas genéticas MAPT. Pasó un año antes de que me dieran los resultados porque no podían dármelos por teléfono. Me senté en una pequeña sala de exámenes y un consejero me dijo amablemente que soy portadora del gen.

Tengo 30 años ahora. A principios de este año me hice una vasectomía. Fue incómodo pero rápido. Antes de mi cita, me preguntaron por qué quería el procedimiento. Dije que no quería tener hijos, lo cual no es cierto.

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No sé qué depara el futuro para mi madre, para mí o para el resto de nuestra familia. En este momento no hay tratamiento para la FTD con MAPT. No es demasiado tarde para que las nuevas terapias y fármacos tengan un enorme impacto en nuestras vidas.

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‍Una mano de póker y la maldición de nuestra familia

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Temporada 10, episodio 4: Peggy

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