El viaje de nuestra familia con la FTD puede estar en pañales. Una prueba genética realizada en 2022 reveló que mi esposo tiene una mutación en el gen MAPT. Ninguno de sus padres tiene la mutación.
El síntoma inicial de mi esposo fue un movimiento más lento de la mano derecha en 2019. Llevaba trabajando de escritorio en el campo legal desde 2005, por lo que, naturalmente, pensó que se trataba del túnel carpiano. Menos de un año después, se quejó de fuertes calambres en el pie derecho y, en el verano de 2020, su afección, su capacidad para alimentarse y el habla se deterioraron.
El neurólogo le diagnosticó a mi esposo la enfermedad de Parkinson de inicio precoz (YOPD) en octubre de 2020. Desarrollamos la mentalidad de que, si bien nuestras vidas pueden ser diferentes de lo esperado, superaríamos los desafíos en equipo.
Con ese enfoque de equipo, superamos los años de COVID, pero durante este tiempo, mi esposo tuvo un aumento de la paranoia y la compulsividad. Instaló más y más cámaras de seguridad, compró una pistola «para proteger nuestros suministros relacionados con la COVID» y quiso comprar todo lo que fuera de color naranja.
A fines del verano de 2021, las dificultades cognitivas de mi esposo se hicieron más prominentes. Empezamos a prepararnos para la posibilidad de que mi esposo, asesor corporativo sénior de un banco importante, no pudiera trabajar por mucho más tiempo.
Comenzó a perder la función ejecutiva, la capacidad de escribir y la capacidad de hablar con claridad. No podía entender el panorama general y, en cambio, se empantanaba con detalles insignificantes. El neurólogo siguió aumentando sus medicamentos para la YOPD con la esperanza de ayudar con estos problemas y también sugirió que se hicieran pruebas genéticas. Recibimos los resultados genéticos en 2022, que indicaban tanto la mutación en el MAPT como en la FTD. Mi reacción interna al ver «FTD» fue: «¡NO, NO, ESTO NO PUEDE SER!» Cuando fui abogada de tutela al principio de mi carrera legal, ayudé a una mujer cuyo esposo tenía un bvFTD.
En abril de 2022, se le diagnosticó oficialmente la mutación genética FTD-MAPT, pero también mantuvieron el diagnóstico de YOPD. Trabajamos con abogados especializados en derecho laboral para calificar para la cobertura del seguro por discapacidad a largo plazo. Incluso con este enfoque proactivo, no fue fácil trabajar con la compañía de seguros por discapacidad. Mi suegra también ayudó a mi esposo a iniciar el proceso de solicitud de Seguro Social por Discapacidad. Cuando llegó la documentación del Seguro Social, supe que debía asegurarme de abordar sus dos diagnósticos.
Durante casi el primer año de su jubilación, mi esposo permaneció relativamente independiente, pero un día de nieve en enero de 2023, tuvo un accidente automovilístico. Afortunadamente, salió ileso, pero el vehículo quedó destrozado. Determinamos que era hora de que dejara de conducir.
Poco después, el comportamiento de mi esposo cambió. Comenzó a unirse a sitios de citas y a conectarse con mujeres que no conocía en sitios web y aplicaciones de redes sociales. Se obsesiona con las cosas y no puede seguir adelante hasta que se aborden. Nos pone nerviosos llevarlo a las tiendas porque no sabemos lo que intentará comprar. A menudo deambula desnudo por nuestra casa y nos preocupa que los vecinos lo vean.
Sus movimientos también siguen disminuyendo. Si bien solía enviar mensajes de texto o usar una aplicación de voz en su teléfono para comunicarse cuando su voz no funcionaba, cualquier forma de escritura se está volviendo cada vez más difícil. A pesar de todos sus comportamientos y dificultades de movimiento, se esfuerza por mantenerse activo y comprometido. Hace ejercicio todos los días, trata de ayudar con las reparaciones y el mantenimiento del hogar, asiste a las actividades y citas de nuestro hijo y quiere ir con nosotros a todas partes. Tenemos la bendición de que todavía nos diga que nos ama tanto con palabras como con acciones.
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