Linde Jacobs ha utilizado sus encuentros de toda la vida con FTD, junto con su profundo amor por su familia, como fuentes de fortaleza e inspiración en su papel de defensora.
La abuela de Linde comenzó a acumular objetos aleatorios a medida que sus síntomas de FTD progresaban, lo que la llevó a ser trasladada a un centro de cuidados debido a su comportamiento agresivo hacia el abuelo de Linde. Tras el fallecimiento de su abuela en 2006, Linde presionó para que se realizara una autopsia para confirmar el diagnóstico de esta enfermedad. El informe indicaba que la «tauopatía causaba la FTD», pero el vínculo genético seguía sin identificarse.
En 2010, la madre de Linde comenzó a mostrar síntomas de FTD, comenzando con problemas para dormir, seguidos de cambios de personalidad y estado de ánimo y, finalmente, en 2012, síntomas conductuales como hacer comentarios inapropiados y una conducta poco profesional en el trabajo. En 2015, Linde y sus hermanas, preocupadas por el empeoramiento de la conducta de su madre, insistieron en que fuera a ver a un neurólogo antes de cuidar a sus nietos. La neuróloga no encontró señales de demencia y atribuyó sus síntomas a un trauma reciente relacionado con el divorcio. Sus comportamientos persistieron y causaron problemas continuos en el trabajo y en el hogar. Desesperada, Linde buscó ayuda en varias fuentes, pero todas le dieron la misma respuesta: sin un diagnóstico, no podían hacer nada.
En 2018, la madre de Linde fue arrestada y enviada a la cárcel por una infracción de tráfico leve y, luego, por no detener a un agente de policía. Linde y sus hermanas recibieron una carta de la compañera de celda de su madre en la que describía sus sospechas de demencia. Tras ser dada de alta, la madre de Linde finalmente recibió un diagnóstico de bvFTD por parte de un neurólogo en 2019, y las pruebas genéticas revelaron la presencia de la mutación genética MAPT, una causa frecuente de la FTD hereditaria. A pesar del diagnóstico, los servicios de apoyo eran limitados y su madre desarrolló otros comportamientos problemáticos, como el acaparamiento compulsivo.
Linde, que es enfermera, enfatizó que los miembros de la familia pueden abogar por sus seres queridos de varias maneras, ya sea buscando un diagnóstico persistente o ayudando al personal del centro de atención a entender mejor a su ser querido. Recordó cómo su madre abogó por la dignidad de su abuela cuando se mudó a un hogar grupal. «Mi madre tenía el poder notarial y la vi cuidar de mi abuela. Mi madre era una defensora ferviente, ya que su madre quedó en silla de ruedas, tuvo incontinencia y no habló. Le confeccionó ropa accesible, reabasteció sus artículos de higiene y nos llevó a visitarla con frecuencia».
La madre de Linde falleció en 2021 debido a complicaciones causadas por una caída, y Linde descubrió su propio estado genético cuatro semanas después y descubrió que ella también era portadora de la mutación MAPT. Tras tomarse un tiempo para llorar, Linde encontró la motivación necesaria para trabajar en pro de un mundo más tolerante y tolerante para los pacientes con FTD, ahorrando a su marido y a sus hijas la vergüenza y la culpa que ella había experimentado.
La trayectoria de Linde como defensora comenzó con un correo electrónico a un investigador sobre un estudio de CRISPR, lo que dio lugar a numerosas conversaciones con los investigadores. Pronunció el discurso de apertura en la conferencia de 2023 del Consorcio Tau y representó a las familias del MAPT en los Institutos Nacionales de Salud. Linde es ahora miembro fundador de Cure MAPT FTD y dirige nuestro equipo de promoción de la investigación.
Linde compartió su historia en el podcast Remember Me y cerró el episodio con una conmovedora carta a sus hijas:
Para mis hermosas niñas,
Lamento mucho el futuro que tenemos por delante. Si pudiera, daría cualquier cosa para evitar y protegerlos del mismo dolor, pérdida y angustia que sufrí a causa de la FTD. Parece tan injusto que hayamos tenido que perder a mi madre, y a tu Gaga, solo para enfrentarme a la misma pérdida potencial de mí misma.
Por favor, sepan que estoy luchando con tanto ahínco para que nuestro futuro sea diferente. Para cambiar nuestra historia. Así que si no hay una cura, un tratamiento o una respuesta para cuando mi opinión decida cambiar, espero que la vida que hemos vivido hasta entonces sea suficiente. Cuando puedas, mira hacia atrás y siente el amor y el apoyo más profundos, y que esos recuerdos te brinden el consuelo que necesitas. Chicas, solo nos queda una vida por vivir, y prometo que lo haremos juntas hasta que no podamos. Lamento mucho lo que tendrás que soportar. No se lo desearía a nadie. Pero sé que ambos tenéis corazones tan grandes como el cielo, así que sé que lo lograréis. He hecho todo lo que he podido para facilitarte las cosas desde el punto de vista logístico, pero no puedo aliviar el dolor emocional de perder a una madre.
Así que... viviremos como una familia al máximo, creando todos los recuerdos, emprendiendo aventuras y viviendo con pasión, propósito y positividad. Espero que la vida que creamos ahora sea tan plena y rebosante que os sirva de sustento en los momentos más difíciles. Que siempre puedas recordarme tal como soy ahora.
Tú eres todos mis ayeres, hoy y mañanas, para siempre. Os quiero a los dos.
Mamá
Escuche la historia completa de Linde aquí, en el podcast Remember Me.
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