El esposo de Tanya, Bob, era un padre muy querido y profesor de historia de la escuela secundaria que lamentablemente falleció a los 58 años, cuatro años después de que sus síntomas comenzaran a manifestarse a causa de la variante conductual de la FTD. Tanya y él tienen dos maravillosos hijos gemelos idénticos.
«Cuando empecé a salir con Bob, mencionó que su padre había muerto a causa de lo que él llamaba 'Alzheimer de inicio temprano', por lo que mi esposo siempre fue consciente de que tenía este riesgo genético potencial». Eso le preocupaba, pero ambos sabían que la vida no tenía garantías, por lo que debían vivir sin preocuparse por ello.
Adorado por sus alumnos y colegas, comenzó a presentar algunos síntomas tempranos entre los 50 y los 50 años. Tanya no sabía si era ansiedad o depresión, pero notó un cambio: «Se volvió menos organizado, menos concentrado. Parecía que el trabajo se había convertido en una tarea ardua para él».
Tanya no sabía que algo andaba realmente mal hasta 2017, cuando Bob tuvo un accidente automovilístico y abandonó la escena del accidente automovilístico. «Abandonar la escena de un accidente era la antítesis de lo que era», recuerda Tanya. «Estaba tan conmocionado que apenas podía hablar». A partir de ese momento, sus síntomas comenzaron a acelerarse.
Tras el accidente automovilístico, Tanya comenzó a trabajar sin descanso para averiguar qué estaba pasando. Consultó a varios neurólogos y, finalmente, tuvo la suerte de poder acceder a una de las principales especialistas mundiales en FTD, la Dra. Karen Marder de Centro Médico Irving de la Universidad de Columbia. Un simple análisis de sangre confirmó que tenía el gen MAPT, que generaciones antes que él claramente habían padecido.
Desde entonces, Tanya ha estado luchando para erradicar el estigma de la demencia, crear conciencia sobre la FTD genética y la enfermedad en general y luchar por una cura. Puedes leer más sobre Tanya en tanyawsteel.com
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