Politique de confidentialité

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Cure MAPT FTD | Date d'entrée en vigueur : 16 juin 2026 | Dernière mise à jour : 16 juin 2026

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Cure MAPT FTD (ci-après « nous » ou « notre organisation ») est une organisation à but non lucratif 501(c)(3). Cette Politique de confidentialité explique quelles informations personnelles nous recueillons via notre site web curemaptftd.org, comment nous les utilisons et quels sont vos droits concernant ces informations. En utilisant notre site web ou en soumettant un formulaire, vous acceptez les pratiques décrites dans cette politique.

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1. Informations que nous recueillons
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   Nous recueillons les informations que vous nous fournissez directement par le biais de nos formulaires de site web.
   
   Formulaire d'abonnement à la newsletter :
   • Prénom
   • Nom de famille (facultatif)
   • Adresse e-mail
   • Type d'abonné(e) (par exemple, Famille MAPT FTD, Chercheur, Donateur)
   • Pays
   Formulaire de contact :
   • Nom
   • Adresse e-mail
   • Contenu du message
   Formulaire de soumission de témoignage :
   • Toute information personnelle que vous choisissez d'inclure dans votre soumission, qui peut inclure votre nom, votre lien avec la MAPT FTD et votre histoire. Les soumissions anonymes sont acceptées.
     
     Nous recueillons également automatiquement certaines informations techniques lorsque vous visitez notre site par le biais de cookies et d'outils d'analyse, y compris les pages visitées, la localisation approximative, le type de navigateur et les URL de référence. Voir la section 4 pour plus de détails
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2. Utilisation de vos informations
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   Nous utilisons les informations que nous recueillons pour :
   
   • Vous envoyer notre newsletter mensuelle et des mises à jour par e-mail concernant la recherche sur la MAPT FTD, les événements et notre organisation, si vous êtes abonné(e)
   • Répondre à vos demandes via le formulaire de contact
   • Présenter votre histoire sur notre site web, si vous en avez soumis une et donné votre autorisation
   • Comprendre qui est notre communauté (par exemple, dans quels pays se trouvent les familles, les types d'abonnés) pour améliorer nos programmes
   • Analyser l'utilisation du site web pour améliorer le contenu et l'expérience utilisateur
   • Respecter nos obligations légales en tant qu'organisation à but non lucratif 501(c)(3)
   Nous n'utiliserons pas vos informations à des fins incompatibles avec ce qui précède sans avoir préalablement obtenu votre consentement.
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3. Comment nous partageons vos informations
   
   Nous ne vendons, ne louons ni n'échangeons vos informations personnelles. Nous ne pouvons partager vos informations que dans les circonstances limitées suivantes :
   
   • Fournisseurs de services : Nous utilisons Webflow pour héberger notre site web et gérer les formulaires d'inscription à la newsletter. Vos informations peuvent être stockées dans les systèmes de Webflow en notre nom. Nous utilisons Mailchimp (The Rocket Science Group, LLC) pour envoyer notre newsletter et nos mises à jour par e-mail. Lorsque vous vous abonnez, votre nom, votre adresse e-mail, votre type d'abonné et votre pays sont transférés et stockés par Mailchimp en notre nom. La politique de confidentialité de Mailchimp est disponible à l'adresse mailchimp.com/legal/privacy. Ces fournisseurs sont contractuellement tenus de protéger vos informations et ne peuvent les utiliser que pour nous fournir des services.
   • Avec votre consentement : Si vous soumettez une histoire, nous pourrions la publier sur notre site web. Nous confirmerons votre autorisation avant de publier toute information d'identification.
   • Exigences légales : Nous pouvons divulguer des informations si la loi l'exige ou si nous croyons de bonne foi que la divulgation est nécessaire pour protéger nos droits, assurer votre sécurité ou celle d'autrui, ou répondre à une procédure judiciaire.
   Notre site web utilise Google Tag Manager et les outils Google Analytics associés pour comprendre comment les visiteurs utilisent notre site. Ces outils peuvent déposer des cookies sur votre navigateur pour collecter des informations telles que les pages visitées, le temps passé sur le site, la région géographique et la manière dont vous êtes arrivé sur notre site. Ces informations sont collectées de manière agrégée et ne sont pas utilisées pour vous identifier personnellement. Vous pouvez désactiver Google Analytics en installant le module complémentaire de navigateur pour la désactivation de Google Analytics, disponible à l'adresse : tools.google.com/dlpage/gaoptout.
   
   Notre site web utilise également le Pixel Facebook, un outil fourni par Meta Platforms, Inc. Le Pixel Facebook nous permet de mesurer l'efficacité de nos actions de sensibilisation et peut être utilisé pour afficher du contenu ou des publicités pertinents aux personnes ayant visité notre site lorsqu'elles sont sur Facebook et Instagram. Le Pixel peut collecter des informations telles que votre adresse IP, le type de votre navigateur et les pages visitées. Les pratiques de Meta en matière de données sont régies par la Politique de confidentialité de Meta, disponible à l'adresse facebook.com/policy. Vous pouvez désactiver la publicité ciblée par centres d'intérêt en visitant vos Préférences publicitaires Facebook à l'adresse facebook.com/ads/preferences, ou via l'outil de désactivation de la Digital Advertising Alliance à l'adresse optout.aboutads.info.
   
   
4. Cookies et analyses
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   Notre site web utilise Google Tag Manager et les outils Google Analytics associés pour comprendre comment les visiteurs utilisent notre site. Ces outils peuvent déposer des cookies sur votre navigateur pour collecter des informations telles que les pages visitées, le temps passé sur le site, la région géographique et la manière dont vous êtes arrivé sur notre site. Ces informations sont collectées de manière agrégée et ne sont pas utilisées pour vous identifier personnellement. Vous pouvez désactiver Google Analytics en installant le module complémentaire de navigateur pour la désactivation de Google Analytics, disponible à l'adresse : tools.google.com/dlpage/gaoptout.
   
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5. Communications par e-mail
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   Si vous vous abonnez à notre newsletter, nous vous enverrons des mises à jour mensuelles. Vous pouvez vous désabonner à tout moment en cliquant sur le lien « se désabonner » dans n'importe quel e-mail que nous envoyons, ou en nous contactant à hello@curemaptftd.org. Après votre désabonnement, nous retirerons votre e-mail de notre liste de diffusion active, bien que nous puissions conserver vos informations si nécessaire à des fins d'archivage.
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6. Conservation des données
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   Nous conservons vos informations personnelles aussi longtemps que nécessaire pour atteindre les objectifs décrits dans cette politique, ou tel que requis par la loi. Si vous nous demandez de supprimer vos informations, nous le ferons rapidement, à moins que nous ne soyons tenus de les conserver pour des raisons légales ou réglementaires.
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7. Vos droits
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   Vous avez le droit de :
   • Accéder aux informations personnelles que nous détenons à votre sujet
   • Corriger les informations inexactes
   • Demander la suppression de vos informations
   • Retirer votre consentement pour les communications par e-mail à tout moment
   • Vous opposer au traitement de vos informations
   Pour exercer l'un de ces droits, veuillez nous contacter à hello@curemaptftd.org. Nous vous répondrons dans un délai de 30 jours. Si vous êtes situé(e) dans l'Union européenne ou au Royaume-Uni, vous pourriez bénéficier de droits supplémentaires en vertu du RGPD ou du RGPD britannique. Si vous êtes résident(e) de Californie, vous pourriez bénéficier de droits supplémentaires en vertu du CCPA. Veuillez nous contacter pour exercer ces droits.
   
   Courriel : hello@curemaptftd.org
   Adresse postale : Cure MAPT FTD, 4035 East 18th Avenue, Denver, CO 80220
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8. Confidentialité des enfants
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   Notre site web ne s'adresse pas aux enfants de moins de 13 ans, et nous ne recueillons pas sciemment d'informations personnelles auprès d'enfants de moins de 13 ans. Si vous pensez que nous avons involontairement recueilli des informations auprès d'un enfant de moins de 13 ans, veuillez nous contacter à hello@curemaptftd.org et nous les supprimerons rapidement.
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9. Sécurité
   
   Nous prenons des mesures raisonnables pour protéger vos informations personnelles contre tout accès, utilisation ou divulgation non autorisés. Notre site web est hébergé sur Webflow, qui utilise des mesures de sécurité conformes aux normes de l'industrie. Cependant, aucune transmission par internet n'est entièrement sécurisée, et nous ne pouvons garantir une sécurité absolue.
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10. ‍Liens vers des tiers
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    Notre site web contient des liens vers des sites web tiers, y compris des organismes de recherche, des groupes de soutien, des plateformes de collecte de fonds (Zeffy, Rare Village) et des plateformes de médias sociaux. Nous ne sommes pas responsables des pratiques de confidentialité de ces sites web et vous encourageons à consulter leurs politiques de confidentialité.
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11. Modifications de cette politique
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    Nous pouvons mettre à jour cette Politique de confidentialité de temps à autre. Nous publierons la politique mise à jour sur cette page avec une nouvelle date d'entrée en vigueur. Nous vous encourageons à consulter cette politique régulièrement. L'utilisation continue de notre site web après la publication des modifications constitue une acceptation de la politique mise à jour.
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12. Nous contacter
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    Si vous avez des questions ou des préoccupations concernant cette Politique de confidentialité ou nos pratiques en matière de données, veuillez nous contacter :
    
    E-mail : hello@curemaptftd.org
    Adresse postale : Cure MAPT FTD, 4035 East 18th Avenue, Denver, CO 80220

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