Qu'il s'agisse d'informations et de soutien aux organisations internationales sur la démence ou de tests génétiques, nous couvrons le MAP-T pour les patients et leurs familles.
Tout ce que vous voulez savoir et en savoir plus sur le FTD lié au MAPT.
Le MAPT FTD est une maladie héréditaire, ce qui signifie que la maladie peut être transmise d'une famille à l'autre. Les tests génétiques peuvent permettre de déterminer si vous ou les membres de votre famille êtes porteurs d'une mutation MAPT. Ces connaissances peuvent aider à planifier l'avenir, à comprendre les symptômes et à accéder à la recherche ou aux futurs essais cliniques.
L'apprentissage de votre statut génétique est un choix profondément personnel, et la décision ne doit être prise que lorsque vous vous sentez émotionnellement préparé et soutenu. Le processus peut avoir des implications émotionnelles, pratiques et familiales importantes. Nous vous encourageons donc vivement à contacter un conseiller en génétique ou un spécialiste pour discuter de vos objectifs, de vos peurs et de ce que les résultats pourraient signifier pour vous et vos proches.
Participation à la recherche :
ALLFTD (ÉTATS-UNIS)
ALLFTD est la plus grande étude multicentrique en Amérique du Nord axée sur la FTD. L'étude réunit des participants atteints de formes à la fois familiales et sporadiques (non génétiques) de DFT, ainsi que des membres de la famille « à risque », même ceux qui ne présentent aucun symptôme.
En participant à l'étude de recherche ALLFTD, les personnes et les familles éligibles peuvent bénéficier de tests génétiques gratuits, de conseils et d'évaluations de suivi. La participation est volontaire et vous serez guidé par une équipe d'étude qui discutera du processus et des implications des tests.
Programmes de tests génétiques sponsorisés :
Probablement génétique (États-Unis)
Probably Genetic a pour mission de rendre les tests génétiques abordables et accessibles aux personnes atteintes de maladies rares.
Leur programme de tests gratuits est ouvert à toutes les personnes aux États-Unis présentant des symptômes évocateurs de la DFT. Les participants éligibles peuvent bénéficier d'un test génétique gratuit au cas par cas après examen par des experts.
Par le biais de votre assurance :
La plupart des régimes d'assurance commerciaux et Medicare couvrent les tests génétiques s'ils répondent aux critères de nécessité médicale. Contactez votre assureur pour savoir si ce test spécifique est couvert. De nombreux assureurs exigent une approbation préalable pour les tests génétiques, même s'ils sont médicalement nécessaires.
Par le biais de l'auto-paiement :
ADN informé
InformedDNA a fourni des services de conseil génétique à plus de 200 000 patients. Leur processus consiste à commencer par un conseil génétique dispensé par des experts en génétique certifiés par le conseil, à passer un test et à faire un suivi avec le même conseiller. Les dépenses personnelles peuvent aller de 400$ à 1 000$ ou plus. Votre conseiller en génétique examinera les prix et discutera de l'aide financière avant de procéder aux tests.
Conseils utiles :
Si vous avez besoin d'une aide ou d'une assistance immédiate, veuillez appeler la ligne d'assistance de l'AFTD :
1 866 507-7222
Il s'agit d'une maladie rare, mais vous n'avez pas à vous sentir seul. Rejoindre un groupe de soutien peut vous mettre en contact avec des personnes qui vivent les mêmes choses que vous. Cela peut offrir un espace sûr pour rencontrer des personnes qui comprennent vraiment.
Rencontrer des gens en personne peut être un excellent moyen de rencontrer d'autres personnes comme vous.
Participer à des groupes en ligne peut être un excellent moyen de communiquer avec la communauté MAPT FTD ! Nous accueillons toutes les familles MAPT FTD, les personnes atteintes, les porteurs asymptomatiques et non testés dans notre groupe.
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