Marian Grems

Engagement communautaire

Marian Grems n'est pas étrangère à FTD. En tant qu'ancienne partenaire de soins de son mari, Rob, et de son fils Jeff, atteints de la tuberculose, elle est pleine d'espoir alors que sa fille Amanda fait face à la réalité génétique d'un diagnostic de DFT par MAPT. Les parents qui s'occupent d'enfants adultes atteints de DFT occupent une place spéciale dans son cœur. Il y a plus de vingt ans, lorsque son parcours de FTD a commencé, le soutien, la recherche et les liens avec d'autres partenaires de soins étaient inexistants. Après avoir organisé une rencontre avec l'AFTD en 2018, Marian a travaillé en tant que bénévole pour un groupe de soutien, conférencière lors des sessions en petits groupes de la conférence sur l'éducation de l'AFTD et contributrice à Food for Thought. Elle est également évaluatrice auprès des consommateurs pour le Congressionally Directed Medical Research Program (CDMRP) : Peer Reviewed Medical Research Program (PRMRP).

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En tant que bénévole communautaire, Marian est tutrice auprès de Partners in Education, titulaire d'une bourse d'études pour le D.O.V.E. Fund et membre de la Toledo Dementia Coalition.

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Elle aime voyager hors des sentiers battus, faire de la photographie, lire et enseigner des techniques culinaires aux préadolescents.

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