Marian Grems

Engagement communautaire

Marian Grems n'est pas étrangère à FTD. En tant qu'ancienne partenaire de soins de son mari, Rob, et de son fils Jeff, atteints de la tuberculose, elle est pleine d'espoir alors que sa fille Amanda fait face à la réalité génétique d'un diagnostic de DFT par MAPT. Les parents qui s'occupent d'enfants adultes atteints de DFT occupent une place spéciale dans son cœur. Il y a plus de vingt ans, lorsque son parcours de FTD a commencé, le soutien, la recherche et les liens avec d'autres partenaires de soins étaient inexistants. Après avoir organisé une rencontre avec l'AFTD en 2018, Marian a travaillé en tant que bénévole pour un groupe de soutien, conférencière lors des sessions en petits groupes de la conférence sur l'éducation de l'AFTD et contributrice à Food for Thought. Elle est également évaluatrice auprès des consommateurs pour le Congressionally Directed Medical Research Program (CDMRP) : Peer Reviewed Medical Research Program (PRMRP).

En tant que bénévole communautaire, Marian est tutrice auprès de Partners in Education, titulaire d'une bourse d'études pour le D.O.V.E. Fund et membre de la Toledo Dementia Coalition.

Elle aime voyager hors des sentiers battus, faire de la photographie, lire et enseigner des techniques culinaires aux préadolescents.