Linde Jacobs

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Dès son plus jeune âge, Linde a été immergée dans la communauté médicale et dans la culture du « soin des autres ». Elle travaille dans le domaine de la santé depuis 20 ans et, auparavant, elle accompagnait sa mère Allison au travail, qui était physiothérapeute. Après son premier emploi en tant que préposée aux soins personnels, elle a obtenu son certificat CNA, fait du bénévolat dans un hôpital, est devenue assistante de clinique d'oncologie pédiatrique, puis a obtenu son baccalauréat en sciences infirmières au Gustavus Adolphus College. Au cours des 15 dernières années, elle a acquis de l'expérience auprès de personnes de tous âges, de la naissance aux personnes âgées, dans les hôpitaux, les cliniques, les centres de santé publique et les centres de chirurgie.

Linde est une aide-soignante de deuxième génération qui a observé et aidé à prendre soin de sa grand-mère, Beverly, dès son plus jeune âge. Elle est ensuite devenue la principale soignante de sa mère lorsqu'elle a développé des symptômes de la DFT MAPT alors que Linde n'avait que 22 ans. Linde a appris à trouver un équilibre entre prendre soin de sa mère tout en commençant sa vie de jeune adulte avec son premier emploi professionnel, en fondant une famille et en devenant elle-même mère. Malgré ses antécédents familiaux, le parcours de sa mère contre la maladie a été éprouvant et a dû faire face à de nombreuses batailles juridiques, financières, diagnostiques et préjudiciables jusqu'à son décès à l'âge de 62 ans en 2021. Peu après le décès de sa mère à l'âge de 62 ans, Linde a appris qu'elle serait de nouveau confrontée à la DFT, après que des tests génétiques aient révélé qu'elle était porteuse génétique positive du gène MAPT.

Alimentée par les échecs de son passé, tout en craignant son avenir, Linde a commencé à jouer un rôle direct dans la défense des droits de l'homme en participant activement à des études à travers les États-Unis ; en communiquant directement avec les meilleurs chercheurs travaillant dans le domaine de la recherche sur le FTD ; en fournissant des informations aux responsables gouvernementaux sur les problèmes systémiques actuels ; en faisant des présentations au NIH et à la FNIH ; en interviewant des personnes influentes ; en tant qu'invitée invitée dans des articles de blog, des articles, des podcasts ; conférencière principale ; et figurera dans un prochain documentaire de PBS en 2025. Tous ces efforts ont été déployés en l'honneur de sa mère et pour assurer un avenir meilleur à ses deux jeunes filles qui risquent d'hériter de cette même mutation génétique d'elle.